Mein Kind hat Spinale Muskelatrophie: Wie wird ihr Leben sein?

Die Erziehung eines Kindes mit einer körperlichen Behinderung kann eine Herausforderung darstellen. Spinale Muskelatrophie (SMA) kann alle Aspekte des täglichen Lebens beeinflussen. Ihr Kind wird es nicht nur schwerer haben, sich fortzubewegen, sondern es besteht auch die Gefahr von Komplikationen. Es ist wichtig, über den Zustand informiert zu sein, um Ihrem Kind das zu geben, was es braucht, um ein erfülltes und gesundes Leben zu führen.

Lernen Sie den SMA-Typ Ihres Kindes kennen

Um zu verstehen, wie SMA das Leben Ihres Kindes beeinflusst, müssen Sie zunächst etwas über ihren speziellen Typ erfahren. Drei Haupttypen von SMA entwickeln sich in der Kindheit. Im Allgemeinen, je früher Symptome auftreten, desto schwerer wird ihr Zustand sein.

Typ 1 (Werdnig-Hoffman-Krankheit)

Typ 1 SMA wird normalerweise innerhalb der ersten sechs Lebensmonate diagnostiziert. Es hat eine schlechte Prognose. Die meisten Kinder mit Typ-1-SMA leben aufgrund von Atembeschwerden nur wenige Jahre.

Typ 2 (Zwischen SMA)

Typ 2 SMA wird normalerweise im Alter zwischen 7 und 18 Monaten diagnostiziert. Kinder mit Typ-2-SMA können nicht alleine stehen und haben eine Schwäche in den Muskeln ihrer Arme und Beine. Sie können auch die Atemmuskulatur geschwächt haben.

Typ 3 (Kugelberg-Welander-Krankheit)

Typ-3-SMA wird normalerweise im Alter von 3 Jahren diagnostiziert, kann aber später im Leben auftreten. Typ-3-SMA ist weniger schwerwiegend als Typ 1 und 2. Ihr Kind hat möglicherweise Probleme beim Aufstehen, Balancieren, Treppensteigen oder Laufen. Sie können auch die Fähigkeit verlieren, später im Leben zu gehen.

Andere Arten

Obwohl selten, gibt es viele andere Formen von SMA. Eine solche Form ist spinale Muskelatrophie mit Atemnot (SMARD). SMARD kann bei Säuglingen zu schweren Atemproblemen führen.

Rumkommen

Menschen mit SMA sind möglicherweise nicht in der Lage alleine zu gehen oder zu stehen, oder sie könnten ihre Fähigkeit später im Leben verlieren.

Kinder mit Typ 2 SMA müssen einen Rollstuhl benutzen, um sich fortzubewegen. Kinder mit Typ-3-SMA können bis ins Erwachsenenalter gehen.

Es gibt viele Geräte, die kleinen Kindern mit Muskelschwäche dabei helfen, sich herumzukämpfen, wie motorisierte oder manuelle Rollstühle und Zahnspangen. Einige Familien entwerfen sogar Rollstühle für ihr Kind.

Komplikationen verwalten

Zwei Komplikationen zu beachten sind Probleme mit der Atmung und Wirbelsäule Krümmung.

Atmung

Bei geschwächten Atemmuskeln ist es für Menschen mit SMA schwierig, Sauerstoff in und aus der Lunge zu transportieren. Ein Kind mit SMA hat auch ein höheres Risiko für schwere Atemwegsinfektionen.

Atemmuskelschwäche ist in der Regel die Todesursache bei Kindern mit Typ 1 und 2 SMA.

Ihr Kind muss möglicherweise auf Atemnot überwacht werden. In diesem Fall kann ein Werkzeug, das als Pulsoximeter bezeichnet wird, den Grad der Sauerstoffsättigung im Blut messen.

Menschen mit weniger schweren Formen von SMA können von Atemunterstützung profitieren. Die nichtinvasive Beatmung (NIV), die über ein Mundstück oder eine Maske Raumluft in die Lunge befördert, kann erforderlich sein.

Skoliose

Skoliose entwickelt sich manchmal bei Menschen mit SMA, weil die Muskeln, die ihre Wirbelsäule stützen, oft schwach sind.

Skoliose ist unangenehm und kann einen erheblichen Einfluss auf die Mobilität haben. Es wird basierend auf dem Schweregrad der Wirbelsäulenkrümmung und der Wahrscheinlichkeit, dass sich die Krankheit im Laufe der Zeit bessert oder verschlechtert, behandelt. Da sie immer noch wachsen, benötigen kleine Kinder möglicherweise nur eine Orthese. Erwachsene mit Skoliose benötigen möglicherweise Medikamente für Schmerzen oder Operationen.

Schule

Kinder mit SMA haben eine normale intellektuelle und emotionale Entwicklung. Manche haben sogar überdurchschnittliche Intelligenz. Ermutigen Sie Ihr Kind, an möglichst vielen altersgerechten Aktivitäten teilzunehmen.

Ein Klassenzimmer ist ein Ort, an dem sich Ihr Kind auszeichnen kann, aber es kann sein, dass es noch Hilfe bei der Verwaltung seiner Last benötigt. Sie werden wahrscheinlich spezielle Hilfe zum Schreiben, Malen und Verwenden eines Computers oder Telefons benötigen.

Der Anpassungsdruck kann schwierig sein, wenn Sie körperlich behindert sind. Beratung und Therapie können dazu beitragen, dass sich Ihr Kind in sozialen Situationen wohler fühlt.

Bewegung und Sport

Eine körperliche Behinderung bedeutet nicht, dass Ihr Kind nicht an sportlichen Aktivitäten teilnehmen kann. In der Tat wird Ihr Arzt wahrscheinlich Ihr Kind ermutigen, sich körperlich zu betätigen.

Bewegung ist wichtig für die allgemeine Gesundheit und kann die Lebensqualität verbessern.

Kinder mit Typ 3 SMA können die meisten körperlichen Aktivitäten ausführen, aber sie können ermüden. Dank der Fortschritte in der Rollstuhltechnologie können Kinder mit SMA rollstuhlangepasste Sportarten wie Fußball oder Tennis genießen. Eine eher beliebte Aktivität für Kinder mit Typ 2 und 3 ist Schwimmen in einem warmen Pool.

Berufs- und Physiotherapie

Bei einem Besuch bei einem Beschäftigungstherapeuten lernt Ihr Kind Übungen, mit denen es seine täglichen Aktivitäten, wie z. B. das Anziehen, ausführen kann.

Während der Physiotherapie kann Ihr Kind neben konventionellen Bewegungsübungen verschiedene Atemübungen erlernen, um die Atemmuskulatur zu stärken.

Diät

Für Kinder mit Typ 1 SMA ist eine richtige Ernährung wichtig. SMA kann die Muskeln zum Saugen, Kauen und Schlucken beeinflussen. Ihr Kind kann leicht unterernährt werden und muss möglicherweise durch eine Gastrostomieröhre gefüttert werden. Sprechen Sie mit einem Ernährungsberater, um mehr über die Ernährungsbedürfnisse Ihres Kindes zu erfahren.

Adipositas ist ein Problem für Kinder mit hochfunktionellen Formen von SMA, da sie weniger aktiv sind. Es gibt wenig Hinweise darauf, dass eine bestimmte Ernährung sinnvoll ist. Anders als gut essen und unnötige Kalorien vermeiden, ist eine spezielle Diät für Menschen mit diesen Formen von SMA nicht notwendig.

Lebenserwartung

Die Lebenserwartung bei SOS im Kindesalter variiert. Die meisten Kinder mit Typ-1-SMA leben nur ein paar Jahre. Kinder mit milderen SMA können lange bis ins Erwachsenenalter überleben und ein gesundes, erfülltes Leben führen.

Die Quintessenz

Keine zwei Menschen mit SMA sind genau gleich. Zu wissen, was zu erwarten ist, kann schwierig sein.

Ihr Kind wird bei den täglichen Aufgaben etwas Hilfe benötigen und wahrscheinlich eine Physiotherapie benötigen. Sie sollten proaktiv bei der Bewältigung von Komplikationen sein und Ihrem Kind die Unterstützung geben, die es benötigt.

Es ist wichtig, so gut wie möglich informiert zu bleiben und mit einem medizinischen Betreuungsteam zusammenzuarbeiten.

Vergiss nicht, dass du nicht alleine bist. Viele Ressourcen sind online verfügbar, einschließlich Informationen zu Supportgruppen und Services.